„Moje ime je Emily Bodine. Imam 26 godina.
Kad sam imala 15 godina, moj trener na stazi primijetio je da trčim malo lijevo-desno, pa sam otišla kod specijalista za koljena. Primijetio je da nešto nije u redu s mojim hodom. Uputio me neurologu u dječjoj bolnici Scotch Wright. Obavila sam snimanje CT-om, MR-om i rendgenom, a šest tjedana kasnije pokazalo se da imam Friedreichovu ataksiju.
Toliko sam to poricala da nisam pričala o tome, nije mi se činilo stvarnim. Mislila sam da će jednostavno nestati. Nikome nisam ništa rekla.
Nakon srednje škole otišli smo na događaj ride Ataxia. Od tog dana moj se svijet promijenio.
Imaš tako rijetku bolest i osjećaš se tako maleno, ali onda odeš na takav događaj i sve postaje tako veliko!
Sada prihvaćam FA i volim kad mi netko postavi pitanje: „Zašto si u invalidskim kolicima?” Sviđa mi se što imam priliku o tome razgovarati – to podiže svijest.
Tijekom godina podrška koju uživam eksponencijalno je narasla. Upoznala sam ljubav svog života. Pomaže mi da se prebacim na kauč i vratim na stolicu. Pomaže mi kad imam stvarno loše dane i kad mi je teško. Imamo zajedničko dijete i živimo kao i druge osobe koje nemaju FA.
Možete činiti sve te stvari koje mogu i druge osobe koje nemaju FA. To će drugačije izgledati i to je u redu.
Još uvijek možete izgledati sjajno.”
